Comment doit s’effectuer une évaluation de l’autisme ?

De la recherche d’un bon clinicien aux outils de diagnostic et aux entretiens avec les parents, les étapes sont nombreuses.

Rachel Ehmke

Le diagnostic d’autisme peut concerner des enfants avec une large palette de capacités et de troubles.

Pour cette raison, le trouble du développement peut sembler très différent d’un enfant à l’autre. De nombreux experts qui diagnostiquent et soignent des enfants atteints d’autisme disent volontiers : « Si vous avez vu un enfant atteint d’autisme, vous n’avez vu qu’un enfant atteint d’autisme. »

La diversité de cas que couvre le trouble du spectre de l’autisme (TSA) peut rendre difficile un diagnostic correct. Il arrive que l’on diagnostique des enfants autistes comme atteints d’un autre trouble, tel que le TDAH, ou que l’on affirme qu’ils n’ont pas de problème. Il arrive aussi que des enfants soient diagnostiqués autistes alors qu’ils ne le sont pas.

C’est pourquoi il est important que les parents connaissent les éléments constitutifs d’un bon diagnostic de l’autisme. Quel genre d’informations un clinicien qui évalue votre enfant doit-il prendre en compte ? Comment pouvez-vous savoir s’il suit les meilleures pratiques pour effectuer son évaluation ? 

Problèmes de communication sociale

Des problèmes dans le domaine de l’interaction sociale et de la communication sont souvent considérés comme des signes possibles d’autisme, ce qui constitue une source de confusion. « Nombreux sont les facteurs qui peuvent expliquer les problèmes sociaux », indique le Dr. Susan Epstein, neuropsychologue au Child Mind Institute. « Certains troubles discrets du langage peuvent passer pour de l’autisme. C’est aussi le cas d’autres troubles, surtout quand ils se manifestent ensemble – TDAH, difficultés d’apprentissage, dépression. »

Si un enfant éprouve des difficultés à formuler des phrases, par exemple, cela peut engendrer des situations qui évoquent a priori l’autisme, mais qui peuvent en réalité être provoquées par autre chose. « Il communique difficilement, ce qui cause des problèmes avec les enfants de son âge et peut l’isoler. On dirait qu’il a des problèmes sociaux – et il en a, mais ils sont d’une autre nature », explique le Dr. Epstein.

Poser le bon diagnostic nécessite de collecter et d’interpréter un grand nombre d’informations sur l’enfant. Le Dr. Epstein, spécialisée dans l’évaluation des troubles du spectre de l’autisme, recommande une évaluation de l’enfant qui soit plus approfondie qu’avec les seuls outils de dépistage et de diagnostic. L’objectif est d’avoir une image la plus complète possible du problème avant de poser un diagnostic.

Dépistage de l’autisme

Il existe une série d’outils que les pédiatres ou d’autres spécialistes peuvent utiliser en premier lieu pour savoir si un enfant est atteint d’autisme, avant de procéder à une évaluation formelle. Certains sont des questionnaires que les parents remplissent ; d’autres sont des examens effectués par les cliniciens. La Modified Checklist for Autism in Toddlers (liste de contrôle modifiée pour l’autisme chez les jeunes enfants), ou M-CHAT, est un questionnaire utilisé pour identifier les « signaux d’alarme ». Elle pose des questions sur des comportements qui peuvent indiquer l’autisme. Cependant, le Dr. Epstein précise que ce test se veut large et que, pour cette raison, il signale souvent comme potentiellement autistes des enfants qui ne le sont pas. Parmi les autres outils du même genre, on trouve le Childhood Autism Rating Scale (échelle d’évaluation de l'autisme infantile) et l’Ages and Stages Questionnaire (questionnaire des âges et des étapes), moins poussé.

Le Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children, ou STAT, est un autre outil de dépistage qui examine des comportements symptomatiques de l’autisme, de manière plus détaillée que les autres tests mentionnés ; cependant, il est, lui aussi, prévu pour sélectionner les enfants candidats à une évaluation plus approfondie. Les résultats de tels tests sont insuffisants et ne peuvent pas être considérés comme un diagnostic.

Instruments de diagnostic

Si un outil de dépistage indique qu’un enfant est peut-être atteint d’un trouble autistique, cet enfant doit être évalué de manière approfondie par une personne expérimentée dans le diagnostic de l’autisme.

L’évaluation commence souvent par l’utilisation d’un outil tel que l’Autism Diagnostic Observation Schedule (Échelle d'observation pour le diagnostic de l’autisme), ou ADOS-2. Ce test comporte plusieurs modules, pour pouvoir être utilisé avec un grand nombre d’enfants. Il en existe une version pour les tout-petits, basée sur le jeu. Pour les enfants de plus de trente mois, il existe des modules qui incluent plus de conversation, selon leur niveau de langage.

Il ne s’agit pas d’un test auquel il existe de bonnes réponses. Le but de l’ADOS est d’évaluer les compétences sociales et les comportements répétitifs que montrent les enfants au cours de l’examen. Cela signifie que l’évaluateur observe, par exemple, si l’enfant demande de l’aide quand il en a besoin, s’il laisse aux autres l’occasion de parler, ou encore s’il peut suivre les changements de sujet.

Les Communication and Symbolic Behavior Scales (échelles de communication et de comportement symbolique), ou CSBS, sont un autre bon instrument de diagnostic pour les tout-petits et les jeunes enfants. Cet instrument, basé sur le jeu, se fonde sur la recherche, mais il est moins utilisé que l’ADOS, qui couvre plus d’âges différents.

Problèmes d’interprétation

Le Dr. Epstein souligne que, même avec ces outils, il est important de travailler avec un professionnel de la santé mentale expérimenté dans le diagnostic des personnes dans le spectre de l’autisme. « Vous devez travailler avec quelqu’un qui comprend les subtilités », dit-elle. « Par exemple, un véritable expert sera capable de distinguer si un enfant a un mauvais contact visuel parce qu’il est timide ou si son problème est celui que l’on s’attend à rencontrer dans un trouble autistique. »

Une étude récente souligne la difficulté à faire la différence entre l’autisme et d’autres troubles comme le TDAH, même avec des outils de référence comme l’ADOS. Menée sur des enfants en âge scolaire avec un niveau de langage avancé, cette étude a révélé que 21% des enfants atteints de TDAH – mais pas d’autisme – avaient les caractéristiques d’autistes si l’on se fiait à leurs résultats lors de ce test.

« Dès le moment où l’on pose aveuglément un diagnostic en se basant sur les résultats, on classe de nombreux enfants dans de mauvaises catégories », affirme à Spectrum, journal de recherche sur l’autisme en ligne, le chercheur Somer Bishop, professeur adjoint en psychiatrie à l’Université de Californie, San Francisco. « Ces instruments ont été créés pour assister la prise de décision clinique, mais ils ne remplacent pas une véritable réflexion clinique. » 

Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain (centre de l’autisme et du développement du cerveau) de l’hôpital presbytérien de New York, qui a développé l’ADOS, ajoute qu’il est important de considérer la raison du comportement de la personne. « Un enfant qui souffre de TDAH peut éviter le regard de l’adulte parce qu’il pense qu’il a fait quelque chose de mal », dit-elle à Spectrum, « plutôt qu’à cause d’un déficit social. » Il se peut aussi que le visage d’un enfant soit inexpressif parce qu’il s’ennuie ou qu’il est distrait, et non parce qu’il est moins expressif en général.

Entretiens

Les outils de dépistage et de diagnostic sont des moyens d’obtenir des informations, mais leurs résultats doivent être confrontés à d’autres informations que donnent des adultes qui connaissent l’enfant. Une évaluation complète doit inclure un entretien approfondi avec les parents, qui couvre le développement général de l’enfant et les problèmes auxquels il est confronté. L’entretien devra aussi étudier de près les symptômes du TSA. Pour avoir plus d’informations, on peut également demander aux parents de compléter des questionnaires spéciaux.

L’Autism Diagnostic Interview, Revised (entretien révisé pour le diagnostic de l’autisme), ou ADI-R, est un entretien de ce type ; il est souvent combiné avec l’ADOS. Le Dr. Epstein fait toutefois remarquer que l’ADI-R prend deux heures, ce qui rend difficile son utilisation pour les évaluations cliniques. Un entretien basé sur l’ADI-R ou une liste effectuée par un parent, comme le Questionnaire de communication sociale, peut aussi être efficace s’il est mené par un clinicien entrainé au diagnostic de l’autisme.

Le Dr. Epstein explique qu’il est important d’inclure les informations relatives au développement initial, parce qu’il existe de nombreux cas dans lesquels les symptômes sont plus visibles au cours des quatre premières années, par exemple, mais diminuent quand l’enfant grandit. « Si l’on n’est pas attentif aux premières années de développement et qu’on a un enfant de huit ou dix ans, par exemple, on risque de manquer des éléments importants », avertit-elle. Avoir des informations sur le développement de l’enfant dans ses premières années peut aider à obtenir un diagnostic plus correct.

Si l’enfant est en âge scolaire, il est utile que le praticien puisse s’entretenir aussi avec son enseignant, pour avoir son point de vue. Une visite à l’école pour observer l’enfant serait « vraiment idéale », selon le Dr. Epstein, mais elle n’est pas toujours possible. Parler avec l’enseignant ou lui demander de compléter un questionnaire donnera à la personne qui effectue l’évaluation un aperçu de ce que l’instituteur observe à l’école, et qui peut être différent de ce que les parents voient à la maison.

Tester le comportement cognitif

L’évaluation doit également comporter des tests cognitifs. Une raison en est que les tests cognitifs fournissent à la personne qui effectue l’évaluation une nouvelle occasion d’examiner le comportement de l’enfant, mais dans d’autres circonstances. L’ADOS est un test orienté vers l’aspect social, mais aussi moins structuré, ce qui peut être difficile pour certains enfants. Le Dr. Epstein explique que quelques-uns obtiennent de meilleurs résultats à un test cognitif plus structuré, quand ils doivent répondre à certaines questions. « Mais il se peut aussi qu’ils soient contrariés durant le test cognitif, s’ils ne connaissent pas la réponse à une question ; certains font une crise de colère », dit le Dr. Epstein. Toutes ces informations sont utiles à la personne qui procède à l’évaluation. 

Le test cognitif est aussi important pour en apprendre plus sur la manière dont l’enfant réfléchit, ce qui est nécessaire : comment il s’organise et prévoit les choses, comment il résout des problèmes, etc. Cela permet à l’évaluateur de poser le diagnostic correct. De plus, selon le Dr. Epstein, « Si l’on ne connaît pas les forces et les faiblesses de l’enfant, on ne peut pas contribuer de façon significative à la conception d’un programme éducatif pour lui à l’école. Il faut être capable de dire : "Il peut faire ceci ; il ne peut pas faire cela ; voilà ce dont il a besoin pour être capable de faire cela." »

Travailler avec un spécialiste de l’autisme

Le dépistage est souvent effectué par un pédiatre, mais s’il révèle des « signaux d’alarme » qui indiquent qu’il faudrait effectuer une évaluation plus approfondie, il vaut mieux travailler avec quelqu’un qui soit à la fois expérimenté et expert dans le diagnostic des troubles du spectre autistique chez les enfants. « Pour une transplantation cardiaque, vous n’iriez pas chez un médecin qui n’en a fait que deux ou trois, n’est-ce pas ? », demande le Dr. Epstein. « Il en va de même avec l’autisme. Il faut quelqu’un qui ait vu une centaine d’enfants différents – des enfants qui ne présentaient aucun trouble, des enfants qui souffraient de handicap mental, des enfants autistes – et qui sache ce qu’il cherche. » Les centres médicaux universitaires sont souvent un bon endroit pour trouver des diagnosticiens expérimentés.

Les parents peuvent poser des questions pour essayer de mesurer l’expérience d’une personne avec laquelle il pourraient travailler. Par exemple :

Quelle est votre formation et quelle expérience avez-vous ?

Avez-vous suivi une formation particulière pour évaluer des personnes dans le spectre de l’autisme ? Pendant combien de temps ?

Comment projetez-vous d’effectuer cette évaluation ?

Allez-vous prendre contact avec l’enseignant ou le pédiatre de mon enfant ?

Essayez de trouver un praticien qui soit capable de répondre facilement à vos questions et avec qui vous vous sentiez à l’aise. Un clinicien qui prenne vos problèmes au sérieux et qui soit expérimenté dans l’évaluation des troubles autistiques est essentiel pour obtenir un bon diagnostic.

Source : 

Ehmke Rachel, « What Should an Evaluation for Autism Look Like? », sur Child Mind Institute : https://childmind.org

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